A pequena Ana Beatriz nasceu em janeiro deste ano, diagnosticada com hidroanencefalia e com macrocrania ainda na barriga da mãe, ela superou a expectativa de vida traçada pela equipe médica, que era de poucas horas. Hoje, com nove meses, Aninha, como é gentilmente chamada pela família, continua lutando pela vida, enquanto os familiares e amigos próximos travam uma luta para levantar recursos para submetê-la a tratamentos efetivos.
Em 2019, a moradora de Mirassol Pamela dos Santos de Brito descobriu que estava grávida de sua terceira filha – Ana Beatriz. Ela conta que a notícia sobre a gestação foi recebida com muita alegria por ela e pelos familiares, porém pouco tempo depois ela foi diagnosticada com dengue e acabou ficando muito debilitada, suas plaquetas ficaram abaixo do normal e após realizar alguns exames foi identificado que ela estava também com herpes no sangue.
Mesmo com os problemas de saúde que teve no início da gravidez, Pamela não foi submetida a um ultrassom morfológico, que poderia identificar a doença da filha ainda no início da gestação e dessa forma ter um melhor prognóstico. Mas foi somente algum tempo depois, através de um exame de ultrassom tradicional, por volta dos cinco meses de gravidez, que os médicos observaram que o feto estava com a cabeça maior que o normal e que havia líquido no crânio. A mãe conseguiu uma consulta no Hospital da Criança e Maternidade, em São José do Rio Preto. Lá foi realizada uma ressonância magnética, que detectou que Ana possuía uma má formação no cérebro.
A hidrocefalia é uma doença que causa acúmulo do líquido cefalorraquidiano (LCR), a doença não tem cura, porém é possível tratá-la e controlá-la. Já a macrocrania está relacionada à circunferência da cabeça. Os profissionais da área da saúde alertaram a Pamela de que Aninha poderia ter poucas horas de vida após o parto, instruíram ela a levar uma caixinha para colocar os pertences da criança após o nascimento, como roupinha, fio de cabelo e a pulseirinha do hospital.
Pamela passou por uma cesárea no dia 28 de janeiro, às 17h20. Após a cirurgia, Ana ficou no colo da avó materna, enquanto Pamela se recuperava.
“Eles deram só horas de vida para a Ana Beatriz e eu passei muito mal, porque ela logo quando nasceu já abriu os olhinhos e ficou olhando tudo, isso passou uma força muito grande para mim e para minha mãe. Eu demorei ainda para sair do pós-cirúrgico e quando era umas 21 horas eu tive a Ana Beatriz do meu lado ali comigo”, conta Pamela.
Como as expectativas de vida de Ana eram baixas ela estava recebendo apenas cuidados paliativos, ou seja, ela não seria entubada e nem receberia oxigênio caso precisasse, para que sua morte ocorresse de forma natural. Porém, a Aninha se mostrou uma pequena guerreira e precisou ficar apenas um dia na incubadora, mas como a Pamela também não estava bem, os profissionais optaram por passar uma sonda alimentícia na criança ao invés de deixar com que a mãe tentasse amamentar naquele momento.
Ela foi liberada para ir para casa em fevereiro, após ser submetida a uma cirurgia. A mãe conta que ela é uma criança muito feliz, que dá risadas e observa tudo ao seu redor. Ela realiza fisioterapia e fonoaudiologia uma vez por mês, em Rio Preto. Porém, todo seu tratamento é paliativo, segundo a família, ela é atendida uma vez por mês por um médico pediatra, mas Pamela gostaria que ela passasse por uma avaliação mais precisa.
A mãe acredita que a criança tem capacidade de se alimentar e de se desenvolver mais, por isso corre contra o tempo para que possa proporcionar a ela um tratamento que ofereça mais qualidade de vida. “Eu sinto que ela pode comer pela boca, ela sente até o gosto das coisas quando a gente coloca um pouquinho na boquinha dela. Ela também olha pra gente, presta atenção quando estamos conversando”, completa a mãe.
Dificuldades
Aninha é fruto de um relacionamento complicado entre Pamela dos Santos de Brito e um homem que é presidiário, por conta disso é a matriarca quem mantém a casa. A mulher tem mais dois filhos pequenos, um menino de treze e uma menina de dez anos. Devido ao problema da filha mais nova, ela precisou abrir mão de trabalhar. Com isso, as contas foram se acumulando, situação que se agravou mais ainda devido à pandemia.
Para sobreviver, a mulher conta com a ajuda de amigos e conhecidos, que se sensibilizaram com a sua história e contribuem da forma como podem. Mesmo assim, as contas não param de chegar, o imóvel que ela mora é alugado e custa R$ 500 por mês, fora as demais despesas básicas como água e energia, que agora estão sendo custeadas com ajuda do Fundo Social de Solidariedade do município.
Rede de apoio
Mesmo diante de todas as dificuldades, Pamela afirma que não vai desistir e uma rede de apoio começou a se formar ao seu redor. Atualmente, a filha mais nova recebe apenas cuidados paliativos e como na região não existem profissionais especializados no problema da menina, ela busca ajuda para ir pra São Paulo, onde existem médicos especialistas na doença que podem realizar uma avaliação mais precisa do quadro dela.
Para auxiliar a família, a amiga de Pamela – Márcia Regina Caetano – criou a página “Todos Pela Aninha” no Facebook, com o intuito de divulgar a história e conseguir doações. Através dela, a União Brasil Karatê-Do, através do Programa Anjos do Karatê, conheceu a situação e está realizando uma campanha em parceria com 60 empresas de Mirassol, com o intuito de arrecadar fundos para que Pamela possa realizar a viagem com a filha. O grupo criou uma rifa para arrecadar recursos e ajudar a menina, o valor é de R$ 5,00 por cupom e os prêmios são diversos. Os sorteios serão realizados no dia 1º de dezembro, ao vivo pela página criada no Facebook para divulgar a história da bebê.
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Quem quiser contribuir pode entrar em contato com o sensei André Lopes, pelo número (17) 99627-0835. Todo o dinheiro arrecadado será destinado à família para ajudar no aluguel, nas despesas da viagem para São Paulo e nos custos com consultas e exames.
