Quando o pequeno Enzo Meninelli Braga da Silva completou dois meses de vida, os pais Luana Braga e Anderson Dias da Silva o levaram à pediatra. Durante a consulta, a médica percebeu que pela idade da criança faltava um pouco de firmeza em seu corpo, ele então foi encaminhado para a neurologista. Após uma série de exames seu diagnóstico foi constatado no último sábado, 9 de junho: Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1, que é caracterizada pela fraqueza muscular grave e progressiva, que afeta a transmissão nervosa.
Com o diagnóstico, os pais iniciam agora uma corrida contra o tempo para conseguir custear o medicamento necessário para o tratamento do filho, que é de altíssimo custo. O remédio que ele precisa é o “Spinraza” (nusinersen), ele foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) no último ano, mas ainda não foi incorporado no rol de tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e cada dose, de acordo com declarações dos pais, custa R$ 364 mil. No primeiro ano, o garoto precisa receber seis doses da medicação.
“De uns tempos para cá ele foi perdendo os movimentos das pernas, está mexendo muito pouco, os bracinhos também estão mexendo bem pouco e a cada dia que passa que ele não consegue essa medicação ele vai perdendo mais os movimentos”, conta o pai.
O medicamento é o primeiro tratamento que promete interromper a progressão da AME e deve ser utilizado pelo resto da vida, combinado com sessões de fisioterapia. Para levantar o valor necessário, os pais do garoto se inspiram na história do bebê Joaquim Marques, de Ribeirão Preto, que também foi diagnosticado com a doença e ficou conhecido no Brasil todo após uma forte campanha iniciada nas redes sócias. O movimento “AME Joaquim” sensibilizou artistas famosos como Rodrigo Santoro e Marina Ruy Barbosa e influenciadores digitais como o youtuber Winderson Nunes, que conta com mais de 29 milhões de inscritos em seu canal. A família levantou quantia de R$ 3 milhões, que foi o suficiente para cobrir os gastos com o primeiro ano de tratamento. (Informações jornal O Globo).
A doença é degenerativa e, de acordo com informações do site www.amejoaquim.com.br, criado pela família de Joaquim para auxiliar no mapeamento de portadores da doença, ela pode afetar de 10 a 15 pessoas para cada 100 mil nascidos vivos.
Os pais de Enzo pretendem seguir pelo mesmo caminho, eles devem iniciar uma campanha nesta semana e também já estão providenciando uma conta bancária voltada exclusivamente para receber as doações. Anderson também quer criar um site para ajudar na mobilização das pessoas.
Enzo está sendo cuidado em casa, para evitar infecções que possam agravar a doença. Um quarto foi adaptado com o serviço de Home Care, onde ficam todos os equipamentos necessários para a criança, que precisou passar por uma traqueostomia para poder respirar, já que os músculos dos pulmões também foram afetados.
Quer ajudar? Você pode entrar em contato com Anderson pelo Whatsapp (17) 99150-6447.
Banco Itaú
Ag:0502 conta: 02608-1
CPF: 389.424.238.84
Anderson Dias da Silva (Em breve a conta do enzo estara ativada)
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