Depoimento de Renan Carlos dos Santos, 28 anos
“Há seis anos fui diagnosticado com Doença de Crohn, desde então comecei o tratamento no Hospital de Base, tomava medicações oral e medicações por injeção. Porém eles não fizeram efeito, mesmo sendo trocados várias vezes, pelo contrário os sintomas só se agravavam. Cólicas, fraqueza, perda de peso, vômito, diarreia, ia cerca de 15 vezes ao banheiro por dia, com diarreia, o corpo não consegue segurar, fica fraco, debilitado, desidratado. Meu estado ia piorando cada vez mais.
Fui submetido a quatro cirurgias para retirada de fístulas superanais (ferida que se forma entre o final do intestino e a pele do ânus, criando um pequeno túnel que provoca sintomas como dor, vermelhidão e sangramento pelo ânus) uma delas de abcesso, teve que arrancar um bom pedaço dos dois lados da borda do ânus e deixar um buraco aberto para cicatrizar de dentro para fora. Foi colocado dreno até a cicatrização.
Estava na minha vida normalmente, fui internado várias vezes para tomar medicação para cólicas, para cortar a diarreia e o tempo foi se passando, as dores e os sintomas iam piorando cada vez mais. Chegou ao ponto de não ter mais medicação para o que tomar, por ter tomado todo tipo de medicação.
Por não ter mais alternativas, a opção da Proctologia (especialidade médica) de São José do Rio Preto foi realizar uma cirurgia de proctocolectomia, ou seja, a retirada de todo intestino grosso e todo reto e fazer uma Ileostomia, que é a passagem do íleo (parte final do intestino delgado) de dentro do corpo para a parede do abdômen, para ali ser colocada uma bolsa de colostomia e assim viver a vida inteira. Realizei essa cirurgia no dia 22 de outubro de 2018.
Depois tive uma complicação, uma torção do intestino por dentro quando eu recebi alta, fiquei em um estado bastante grave, tive que ser internado novamente às pressas para não dar um infarto no intestino, que é onde as artérias do intestino podem ser prejudicadas e pode levar a óbito. Fui operado novamente no dia 27 de outubro às pressas e após essa cirurgia foi tudo bem.
No tratamento para doença de Crohn e para Retocolite ulcerativa (Doenças Inflamatórias Intestinais – DII), os medicamentos são os mesmos. A diferença é que a doença de Crhon pega o intestino delgado, um pouco do intestino grosso e o reto. A retocolite pega somente o intestino grosso e o reto. Em todo o tratamento eles me tratavam para os dois, porque não conseguiam designar o que era então os medicamentos eram os mesmos, só quando eu fiz a cirurgia que viram realmente que a doença estava apenas no intestino grosso, descendo para o reto. Foi retirado todo o intestino grosso e o reto, praticamente um metro e meio do órgão e dessa forma eu fui curado, dessa forma eu fui livre dos sintomas, livre da doença e livre de tudo. E hoje eu fui curado, não tomo mais nenhum tipo de medicação e vivo normalmente. Posso comer o que eu quiser, posso viver normalmente.
Faz um ano já que estou usando a bolsa de colostomia, quando eu recebi alta do hospital o médico me deu um papel para eu estar retirando essas bolsas em Mirassol. Porém quando eu cheguei em Mirassol não tinha opções de bolsas, tinham algumas, acho que é pelo fato de não ter muitas pessoas ostomizadas aqui na cidade. Eles me deram a bolsa que tinha lá e tudo bem, vim para casa, coloquei essa bolsa e tal, só que a bolsa não dava certo, mas eu tinha que usar alguma coisa, então eu comecei a usar até conseguir outra opção.
Só que não estava dando certo e estava começando a me deixar preocupado. Foi onde eu consegui um contato de uma associação de São José do Rio Preto, onde tem uma estomaterapeuta (enfermeira especializada) que é profissional nesse tipo de coisa. Passei por uma consulta com a Talita, ela me avaliou, ela tem várias bolsas lá, é uma associação filantrópica, não recebe ajuda do governo e ela tinha bastante bolsa para testar, ela conseguiu testar uma em mim que deu completamente certo. Ela tinha algumas bolsas de reserva, então me deu algumas para eu passar um tempo, até aí tudo bem, ela fez um laudo e pediu para eu apresentar em Mirassol.
Fui até Mirassol, levei o laudo e fui informado de que Mirassol não poderia comprar o tipo de bolsa. Ela explicou que iria me encaminhar para Rio Preto, para o ARE, porém foi a mesma coisa, não liberava o tipo de bolsa. Tentei três tipos de bolsas lá e nenhuma deu certo.
Me informaram de que eu tinha que entrar judicialmente para poder receber, que era obrigação minha receber em Mirassol, por meio da portaria 400 (que trata da atenção à saúde das pessoas ostomizadas). Porém tem que entrar com advogado e como eu não tinha condições de pagar um advogado eu permaneci com as bolsas que eles estavam me dando, que não é a ideal para o meu corpo, mas eu não posso ficar sem, nisso faz um ano que eu estou usando essas bolsas que não são ideais para o meu corpo, mas eu não posso ficar sem. Desde então estou usando essas do ARE, pego 10 unidades por mês e uma pasta por mês até resolver a situação e poder receber a bolsa que eu preciso.
Lei dos Ostomizados – Portaria Nº 400, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2009
Entrei com um requerimento na Prefeitura de Mirassol solicitando o produto que preciso e em breve receberei a negativa deles (porque é preciso entrar com processo para ter acesso ao direito). Enquanto isso, já conversei com alguns advogados que estão tomando algumas providências e também consegui verbas com um empresário da cidade no valor de R$ 500 para comprar algumas bolsas até que a causa seja ganha.”
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